私たちのSEASON : 헌터증후군을 아시나요?


헌터증후군을 아시나요?

헌터증후군 에 대해 들어보신 적 있으세요?

백과사전에 찾아보면 이런 병이라고 나오네요.

헌터증후군의 증상은 매우 다양하지만 왜소발육증(矮小發育症)·정신지체·난청(難聽) 등이 일반적인 특징이다.
이 병은 남성에게만 나타나는데 3세가 되기 전에 첫 징후가 나타난다. 많은 환자들은 20세가 되기 전에 죽는다.

그리고 아래의 사진과 기사는 제가 오늘 읽은 내용입니다.

국민건강보험공단에서 34명의 목숨이 걸린 가격협상이 지연되고 있어 보는 사람들을 안타깝게 하고 있다. 이들은 ‘헌터증후군’ 환자들이다.

현재 건보공단은 ‘엘라프라제’라는 약의 가격을 갖고 외국 제약사인 젠자임과 협상중인데, 약가가 너무 비싸 제대로 된 협상이 이뤄지지 않고 있는 상황이다.

우리나라에 약 50여명의 환자들이 있다. 1~7형으로 구분되며 1형(헐러증후군)은 12명, 2형이 34명, 6형이 3명의 환자들이 있으며 3·4·5·7형은 각각 1~2명의 환자들이 있다.

현재 1형은 치료제가 개발돼 3년전부터 보험급여를 받고 정상적으로 치료를 받고 있으며 생존률도 높다. 그러나 2형은 치료제가 최근에 ‘엘라프라제’가 미국에서 3상까지 임상시험을 마치고 미국 FDA에서 승인을 받았고, 일본이나 대반에서도 허가를 받고 치료제가 공급되고 있다.

엘라프라제는 지금까지 헌터증후군 환자 치료 방법으로 사용되던 골수이식, 효소보충법, 유전자 치료를 대신할 수 있으며 환자의 지구력, 유연성, 복부이상을 개선해서 환자의 생명을 연장시켜준다.

포스팅 http://donggeun.hkn24.com/231에서 발췌했습니다.

이 엘프라제라는 약의 수입이 건강보험공단과 제약회사의 줄당기기로 자꾸만 협상이 늦춰져 문제가 되고 있습니다.

지금도 삼성 병원 중환자실안의 두 아이들은 약이 없어 죽어 가는 상황이고,
두 아이의 부모들은 아이들이 죽기 전에 단 한 번이라도 아이에게 약을 맞게해준다면 좋겠다고 말하고 있습니다. (동영상 참조)

마지막 협상 17일, 자꾸 가격 논란으로 협상을 미루면서 수입을 미루고 있는 지금도
병을 앓고있는 아이들은 죽음과 싸우며 고통을 견뎌내야만 한다는 사실을 잊지 말았으면 합니다.

하루라도 빨리 약이 환자들에게 공급되어 아이들이 조금이라도 더 건강한 하루를 보낼 수 있기를 기도합니다.

하지만 협상이 잘 이루어져서 약을 공급받게 된다고 해도..

참고로 제약사측에서 제시한 금약은 1년에 4억5천만원정도, 공단이 주장하는 FSS가격은 1년에 약 3억원이다. 환자 부모가 부담해야 하는 금액(20%)은 제약사 측 주장 금액으로 결정되면 9000만원, 공단 제시 가격으로 결정되면 6000만원이 된다.

저 큰 금액의 부담을 안고 살아가야하는 환자와 환자 가족들을 생각하면 오늘 내일의 협상이 무사히 해결된다고 해도
또 넘어야 할 산을 만날 이들을 생각하면 마음이 아파집니다. 사람들의 건강과 행복을 빕니다.