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[펌] 오는 7월부터 시행되는 [희귀난치성질환자 등록제] 악착같이 신청해야 하는 이유

오는 7월부터 시행되는 [희귀난치성질환자 등록제] 악착같이 신청해야 하는 이유 포스팅을 가져왔습니다!

병원 가서 종합검진 받고 희귀난치성질환자로 인정되는 질병을 가졌나 확인해 보아야 하는 거 아닌가 해요 ㅠㅠ
아 근데 이거 왜 자세한 내용 같은 것이 인터넷 상에 안 보이죠? 두렵습니다, 한국 의료계 ;ㅁ;

근데 이거 등록기간이 지나면 희귀병 환자라도 등록을 못하는 건 아니죠?
등록기간 지나도 등록이 가능한 거면 좀 번거롭더라도 하면 되는 것일텐데.. 좀 많이 무서워져서 올립니다;ㅁ;

희귀난치성질환 등록 제도란?
‘09년 7월부터 담당의사로부터희귀난치성질환자로 확진받은 자가 등록 절차에 따라 공단에 신청한 경우
본인부담률을 20%→10%로 경감하여 주는 제도를 말합니다.
하지만 산정특례신청 안 할경우 자동으로 기존 진료비,약제비 총액의 20%만 본인부담이었던것이,
미등록자는 10월1일부터는 무조건 30~60%를 지불해야합니다 -이 부분이 무서운 것인데.. 미등록자는 차후에 등록이 가능한 것인지 궁금해요;;

아래부터 스크랩 글입니다!
주변 분들에게 알려주세요;ㅁ;
오늘 생일인 친구 어머니두 관절염 같은 것 있으시던 거 같은데..ㅠㅠ 으앙..ㅠㅠ

ps. http://www.nhic.or.kr/cms/board/board/SelectBoardForm.jsp?communityKey=B0004&boardId=7335
여기서 해당되는 질병항목 관련한 파일을 받을 수 있네요.
- 라고 난이님께서 친절히 알려주셨습니다, 걱정되시는 분들께서는 확인해보세요~!
이어지는 내용은 관련 내용 스크랩 (클릭)

희귀난치성질환자, 시행, 등록, 신청, 필수, 아픈사람들, 아픈것도서러운데, 서러워, 엉엉, 그냥, 등록안해도, 혜택주면안되나요, 으으음, 건강보험, 보험, 무섭다, 건강보험민영화, 반대, 이정부는답이없나, orz

# by 아이 | 2009/09/30 18:56 | ㄴ기사,칼럼,영상,이미지등 감상 | 트랙백 | 덧글(28)


나는 왜 이 곳에 있을까. 나는 왜 이글루스에 머무를까.

블로그도 유행따라 삼만리.. 려나에 엮습니다.

종종 생각한다. 나는 왜 이 곳에서 글을 쓰고, 동영상을 올리고, 포스팅을 할까.

처음 내가 웹이라는 존재를 접했던 것은 99년도였다.
수능을 치고, 특차에 합격하고서 나는 서울로 갈 준비를 하면서 내가 관심있어 하는 분야, 만화나 코스프레의 정보를 집에 있는 남동생의 퍼스널 컴퓨터의 전화선으로 이어진 터미널1.2??(내 기억에 의존한 거라 많이 틀릴듯;)을 통해서 찾아보았다.
하이텔이나 나우누리, 천리안 따위의 통신 서비스는 아이디가 없어서 하지 못했고, 그 시절에는 개인 홈페이지가 많았다.
ㅁㄴㄹ언니나 ㅈㅅㅌ 언니나 ㄴㅇㅇ언니 홈페이지를 구경하며 내가 모르던 세계를 만나며 놀라워하고 시간가는 줄 모르던 시절이였다.
사진 한 장을 다운로드 받기 위해 2-3시간을 기다리기도 했던 시절^^;
(ㅁㄴㄹ 언니 채팅방에서 만난 사람이 내게 했던 언행을 기억하는데; 그 사람은 나를 잊었는지 아니면 내가 그 사람인 줄 모르는 건지 그 채팅방 안에서 나를 대하던 것과 오프에서 나를 대하던 것이 아주 딴판이던 게 기억이 난다;; 그 분도 이글루스 유저라;)

서울에 올라와서 학교에서 컴퓨터 특강을 들으면서 처음으로 메일 아이디를 만들고, 나우누리와 하이텔에 가입했다.
아직도 기억난다. 송내역 앞 롯데리아에서 회원 카드를 만들면서 E-mali Adress 기입란에 뭘 적으라는 이야기인지 몰라 어리둥절 해 하다가 집 주소를 적어넣은 기억이 아직도 난다^^;

웹에 글을 올리기 시작한 것은 나우누리와 하이텔 아이디를 만들면서부터다.
그 다음에는 다음 넷 안에 내 카페를 만들면서 글을 올렸었고, 그 다음은 개인 홈페이지 시절.
하이텔이나 나우누리는 동아리, 클럽의 성격으로 이루어졌기 때문에 오프에서 사람들을 만나며 친해지는 게 참 신기했다.
학교나 학원, 동아리나 서클 이외의 곳에서 새로운 사람들을 만나는 계기가 되었다.
20대 초반에 남들에게 말 못할 힘든 일들을 많이 겪으면서 겪은 일은 말하지않고 힘든 심정만 써서 한동안 삽질쟁이나 삽질의 대가로 불렸었다; 그래서 요즘은 삽질은 비공개로 한다-_-; 하지 않는 것은 힘들기에^^;;

그러다가 싸이월드에 미니홈피를 만들었다. 나는 즐거워서 사진도 올리고 일촌신청도 하면서 친구들에게 싸이를 할 것을 종용했는데 다들 그런 서비스를 귀찮다고 안 하더라; 그래서 좀 시들해졌던 차에 블로그,라는 새로운 공간을 알게 되었다. 아니 그 시절 그때 당시에는 블로그라는 인식 자체도 희마하던 시절이였지.

블로그를 시작했던 곳은 네이버였다. 그 때는 페이퍼라는 이름으로 블로그가 존재했었다. 블로그를 시작했던 곳은 네이버였다. 그 때는 페이퍼라는 이름으로 블로그가 존재했었다. 페이퍼를 만들고 나서 그 때 당시 서로 잘 알지 못하는 사람들과 글과 음악같은 것들을 공유하면서 이웃을 맺고 친해지기 시작했다. 내가 손꼽는 소중한 인연 중 하나도 그곳에서 만나게 되었다 : ) 사랑스러운 친구, ㄹㅁ.

그즈음 되어서 싸이월드가 떴다! 완전 뜬거나;; 온 국민의 싸이질은 내 페이퍼 시절에 시작되었다. 내가 해보라고, 만들고 일촌 맺자고 해도 눈길도 안 주던 친구들이 내게 일촌 신청을 해오고 사진을 퍼갔다. 하지만 나는 페이퍼에 푸욱 빠진 터라 또 친구들과 속도가 맞지 않기 시작했다^^;

이글루스는 초창기에 만들기는 했지만 잘 쓰지 않았다. 친구의 이글루에 댓글을 남기는 용도로 만들었었다. 네이버 페이퍼는 페이퍼라는 이름을 버리며 블로그로 거듭나고, 나는 친하던 사람과 사이가 틀어져서 네이버 블로그를 쓰는 것이 불편해졌다. 왜냐면 그녀와는 이웃이었고(물론 사이가 틀어지면서 그 쪽에서 먼저 이웃을 다 끊긴 했지만;) 그녀의 흔적들을 보는 게 나에게는 가슴 아프고 힘든 일이였기 때문이다.

그러다가 이글루스에 글을 올리고 사진을 올리며 여행기를 썼다. 이오공감 1.0의 마지막에 내 여행기가 올라갔고, 사람들이 오가며 하나둘 인사를 나누고 사람들과 친해지기 시작했다. 하지만 정말로 이글루스에 집을 짓고 정을 붙이기 시작한 것은 작년이다. 혼자 일본에 있으면서, 또 친했던 이들과 사랑했던 사람과 헤어지면서 많이 아팠다. 마음 뿐만 아니라 몸도 앓았다. 힘들었던 순간에 이 곳에서 만난 언니가 소포도 보내주고, 사람들이 비공개 댓글로 위로도 해주어서 정말 고마웠다. 많은 힘이 되었고, 부끄러운 글도 싸질렀다가 지우기도 하고 그랬다.

중간에 잠시 다른 미니 블로깅 서비스를 이용하기도 했지만, 네이버 쪽에서 사이가 좋지 않았던 사람이 그 곳에 찾아와 (몰랐지만 먼저 그 서비스를 이용중이였던 듯 하다) 내가 가입한 클럽에서 강퇴를 클럽장에게 요청했었다. 그덕분에 다시 나는 이글루스로 돌아왔다; 쇼크가 너무 커서 다시는 그 쪽 페이지를 열기가 두렵더라..

이오공감이 2.0으로 변하고, 한국에서 이명박이 대통령으로 당선되면서 마음고생도 많았다. 일본에 있을 때는 한국에서 남대문이 불탔다는 소식이나 동호공고 이야기를 웹으로 접하고 너무 놀라고 어이가 없었고 슬펐다. 그리고 한국에 돌아와서는 한동안 구직활동을 하다가 조용히 생활하나 했더니 촛불 시위에 참가하며 내 이글루스는 어느새 뉴스 스크랩북이 되기도 하고- 동영상 리뷰를 시작하며 유튜브에 공간을 만들기도 했다.(물론 가입은 일본에서 했지만;)

생각해보면 통신의 발달은 놀랍기만 하다.
파란 창을 앞에 두고 대화방을 만들어 놀면서 깔깔대거나 웃고 이야기를 나누던 시간이 엊그제 같은데, 사람들은 남녀노소 아이부터 노인까지 인터넷을 사용한다. 핸드폰으로 영화를 감상하기도 하고 블로깅을 하기도 한다. 시티폰이며 삐삐를 쓰던 것이 엊그제 같은데. 많은 사람들이 싸이월드와 네이버 블로그등을 이용하고, 오마이뉴스나 다음의 기자단으로 일인미디어로서의 첫걸음을 시작했다. 나 역시 마찬가지다.

네이버 블로그나 다음의 블로그, 혹은 티스토리 같은 포털 서비스에 비해 이글루스는 좀 성격이 다르다.
광고 같은 것을 할 수 없기도 하고, 뭐랄까 오덕 성향이 강하달까; 팬질이나 오덕질(비하나 폄하의 뜻으로 쓰는 용어는 아니니 화내지 말아주세요^^;;) 혹은 맛집 서포터즈의 성향이 강하다는 느낌? 음.. 초기의 네이버 페이퍼 같다는 느낌을 주긴하지만 밸리 안에서 왜들 그렇게 싸우고 티격태격인지;; 예전의 이오공감에서 느껴지던 소박하고 정겨운 이웃의 느낌은 사라진지 오래다.
아쉽다. 그게.

와, 서론 진짜 길었다.

이제 생각해보자. 내가 여기에, 이글루스에 머무르는 이유.
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